27.02.2014.
MEĐUNARODNI DAN RETKIH BOLESTI
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS) i ima za cilj podizanje svesti o retkim bolestima, kao i upoznavanje javnosti o problemima sa kojima se susreću osobe koje žive sa dijagnozom retke bolesti.
Evropska komisija za retke bolesti naglašava da se pod retkim bolestima smatraju sve bolesti koje ne pogađaju više od pet obolelih na 10 000 stanovnika.
Jedna od glavnih karakteristika retkih bolesti je progresivan tok i često rani smrtni ishod.
Oko 80% retkih bolesti su genetskog porekla, a kod svake druge obolele osobe prvi simptomi javljaju se već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Ostale su rezultat infekcija, alergija, uticaja životne sredine itd.
Procene su da u svetu postoji od 5.000 do 8.000 retkih bolesti. Oko 350 miliona osoba na globalnom nivou ima dijagnozu retke bolesti, od toga se 35 miliona nalazi u Evropi.
Decu pogađa 75% retkih bolesti, dok njih 30% umire u uzrastu do pet godina starosti.
Prema podacima, procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 osoba.
Osobama koje boluju od retkih bolesti preko je potrebna ne samo kvalitetna zdravstvena zaštita već i velika podrška društvene zajednice, kako bi mogli živeti normalnim i sadržajnim životom.
Nema komentara »